התמודדות עם מחלת הפסוריאזיס מאת אילן המכונה "קאזה"

התמדדות עם פסוריאזיס

המאמר הזה בא לשקף את ההתמודדות האישית שלי עם המחלה אבל אני אשתדל לא להלאות אתכם בפרטים אישיים וטכניים כגון טיפולים שעברתי אלה אשתדל להתמקד בנושאים שלפי דעתי נוגעים בפן הרחב יותר של התמודדות עם המחלה - כך שכל אחד יוכל למצוא בסיפור הזה נקודת ייחוס למצבו.

ראשית קצת רקע אישי (בכל זאת). את המחלה קיבלתי בגיל מאוחר יחסית (25) תוך כדי לימודים באוניברסיטה. המודעות שלי למחלה עד לנקודה זו הייתה אפס. אין אני יודע לפי מקורותי על מקרים אחרים של המחלה אצל קרובי משפחתי בדורות האחרונים, דבר שתרם לא מעט לחששות ולבילבול שתקף את המשפחה כאשר מחלה מסתורית ולא מוכרת תוקפת את אחד מבניה.

לפי דעתי השלב הראשון והמשמעותי ביותר במחלה כמו פסוריאזיס הנו ההכרה במחלה. כיום אני מודע לכך שבמשך השנים הראשונות (ובמידה לא מועטה עד היום) הייתי בהרגשה שכל המצב הוא סוריאליסטי לחלוטין ושאני עוד אתעורר מהסיוט הזה ואגלה שהכל היה חלום בלהות. אני יודע שברמה המחשבתית הרציונלית הייתי מודע לעובדה שאני חולה. הכרתי כל פרט במחלה הזו, השתדלתי לקרוא כמה שיותר חומר על המחלה, להתייעץ עם כמה שיותר רופאים, וידעתי מהתחלה שמפסוריאזיס לא מתים - אלה חיים. אבל עם כל זאת, לא יכולתי (ואולי גם לא רציתי) להשלים עם העובדה שהמצב שבו אני נמצא ימשך בכל חיי, ואולי אף יחמיר. להרגשה הסוריאליסטית הזו תרמו לא מעט סיפורים (שאני לא יודע כמה הם אמיתיים) על אנשים שהתרפאו לחלוטין מהמחלה ביום בהיר אחד. סימפטום נוסף להתכחשות זו הוא העיסוק שלי )וכמו של רבים אחרים שאני מכיר( ברגע שבו המחלה התפרצה - ובנסיונות העקרים להחזיר את הגלגל אחורה. עד היום אני לא מפסיק לחשוב מה הייתי אומר לפני שידעתי על המחלה הזו אם היו באים אלי ומספרים לי שאני עתיד לחלות במחלה שהריפוי שלה נעשה בבית מלון תוך כדי שיזוף בערום על הגג (אתם חייבים להאמין לי שעד היום אני רואה בסיטואציה הזו מעין תעתוע של הגורל).

אני גם יודע היום שההתכחשות הזו למצב מבטאת מעין מנגנון הגנה של החולה. ההתכחשות הזו מאפשרת את ההתנתקות מהעיסוק האובססיבי במחלה ונסיון נואש לחזור לחיים הנורמליים. ההתנתקות הזו ניזונה גם מהעובדה שרבים טוענים שהמחלה היא פסיכוסומטית - ומכאן שאם נתנתק ממנה נפשית אולי נצליח לחזור לאותו רגע לפני שהיא פרצה ולעבור אותו בשלום. אבל כפי שרבים כבר יודעים - את הלוקסוס הזה המחלה לא נותנת לנו. המחלה מלווה אותי מהרגע שאני קם בבוקר, מסתכל בבעתה על הכרית והסדינים ועד שאני הולך לישון, שוקל אם לשים את הקרם המסריח או לתת לעצמי קצת חופש.

אנשים נוטים להתייחס לתופעות ואפילו למכשירים כאל ישויות אנושיות. תמיד תמצא אנשים (במיוחד בתחום שלי - מחשבים) שמדברים על המחשב כאל ישות עצמאית למרות שמדובר בסך הכל במכשיר חסר מודעות לחלוטין.

כאשר מדובר במחלה זיהומית המזוהה עם חיידק או עם וירוס הדבר פשוט - יש את מי להאשים, אנחנו יודעים לזהות אותו בשם, אנחנו יודעים את מהלך המחלה ויודעים את מטרותיה. אבל כשמדובר במחלת הפסוריאזיס - המצב שונה לחלוטין.

מצד אחד המחלה היא חלק מאיתנו (במיוחד כשמדברים על השורשים הגנטיים של המחלה) ולכן כיצד אפשר להתכחש לה? הדבר דומה למשהו שמתכחש לצבע עורו, לצבע שערותיו. . . ומצד שני המחלה הזו מתנהגת בצורה כזו בלתי צפויה - כאילו היא ישות עצמאית, לא צפויה ומאיימת. . .

כיצד יש לנהוג בדבר כזה שחי בתוכך? אני בטוח שבתוך כל אחד מקונן החשש שמא המחלה תפרוץ באיזורים חשובים (במקרה שלי זה אצבעות הידיים, בעבר זה היה באיזור המפשעה. . ) ומצד שני אולי החשש הזה יביא בסופו של דבר להתפרצות דווקא באזורים האלה בשל ההתעסקות האובססיבית?

המון אנשים מדגישים את החשיבות של התיאום בין הגוף והנפש. באנגלית קיים הביטוי הזה - to be in tune with your body. המחלה הזו היא ההפך המוחלט מהמצב הזה - המערכת הראשית הממונה על ההגנה על הגוף פועלת נגדך. חוסר הודאות הזה ביחד עם עקשנות הזו נוטה בך רגש של בגידה - בגידה של הגוף, מרד שלא ניתן להפסיקו. . .

אני לא מכיר הרבה מצבים כאלה של קונפליקט בין הגוף והמהות של האדם. העובדה שהמצב הזה ניזון גם ממצבו הנפשי של האדם מעצים את ההרגשה שאתה נמצא במעין מעגל קסמים שמזין את עצמו שמורכב מהגוף, המחלה והאדם.


אני מודה שעברתי את כל השלבים האפשריים ביחסים עם אותה יישות שמלווה אותי כבר 9 שנים - החל מהתעלמות, מלחמה יוקדת וכלה אפילו באהבה - כן ועל הקטע המפתיע האחרון אדון בחלק האחרון של המאמר.

את החלק הזה אני מקדיש לגילי פרי - אור ואהבה. . . מה לאהבה ולפסוריאזיס?

בראשית הדבר נראה כמעט כסטייה - הרי ברור הדבר שמחלה שפוגעת כל כך היה צפוי שתעורר סלידה, שנאה. . . לפני כמה זמן התפרסמה מודעה בעיתון ידיעות אחרונות לגבי האתר של דני. בידיעה הזו כונתה המחלה כ "מחלה נבזית".

עם היד על הלב - כמה מכם יכולים להשלים עם ההגדרה הזו. . . אני זוכר שהגבתי בצורה מאוד לא נוחה להגדרה הזו. אני זוכר שגם דני לא התלהב ממנה. . . אבל כשניסיתי לברר עם עצמי מה בדיוק עורר את אי הנחת - נתקעתי במלכוד.

מצד אחד - בתור חולה במחלה הזו, אין מנוס מלהיות מזוהה עם המחלה. אני לא יודע לגביכם אבל אני לא מתבייש במחלה שלי. אני לא מנסה להסתיר אותה - ללבוש בגדים עם שרוולים ארוכים. וכאן הבעיה מתעוררת - להיות מזוהה עם מחלה נבזית?

דברתי כבר בחלק הקודם על עניין ההכחשה - לרוב התכונה הזו נחשבת לשלילית. אני לא פוסל אותה, זו דרך לגיטימית להתמודד עם המצב. מצד שני אני נתקל בהמון אנשים שהפכו את הפסוריאזיס למעין מנוף. אם אחזור עוד פעם להסתכלות הזו בחיים שלי לפני המחלה ואחריה - אני יודע שהדבר היחיד שהשתנה זה העובדה שהתוודעתי למחלה. אבל מצד שני ההתוודעות שלי למחלה ולמצב שבו אתה הופך מאדם בריא לאדם עם מחלה כרונית גורמת לשינוי מסוים באישיות. האם השינוי הזה הוא שלילי? - אני לא מסכים לקביעה זו. האם הייתי מוותר על ההתנסות הזו? - לשאלה הזו אין לי תשובה, שכן ההתנסות הזו היא כבר חלק ממני, מהתודעה שלי - ויתור עליה היא כמו ויתור על זכרון ילדות, על התנסות שמעצבת את האישיות.

נקודה נוספת היא האנשים שאליהם התוודעתי כתוצאה מהמחלה.



שלכם,
אילן המכונה "קאזה".